第563回 ライソゾーム病の日
2025年09月21日
9月22日は、まだ社会に広く知られていない希少疾患「ライソゾーム病」について知り、支え合いの輪を広げるための日です。
この記念日を制定したのは、愛知県名古屋市に事務局を置く一般社団法人 Sakura Network Japan。
・ファブリー病の原因遺伝子が X染色体q22 に存在する → 9・22 と読める
・2012年9月22日に、疾患啓発のシンボルマーク 「シルバーウイング」 の活動が始まった
この二つの意味が重なった日付として、9月22日が選ばれました。
ライソゾーム病は、体の中の不要物を分解する“細胞の掃除屋”であるライソゾームがうまく働かないことで起こる先天性代謝異常症の総称です。
早期診断と治療が何より重要ですが、医療関係者でも認知度が低く、診断が遅れることも少なくありません。
希少疾患の存在を社会に広め、早期診断・早期治療の大切さを再確認するための記念日です。
この日は、患者や家族の想い、医療の現場で奮闘する人々の努力、そして未来への希望が交差する日でもあります。
ぜひ今日、ライソゾーム病について少しでも学び、その知識を誰かと共有してみてください。
あなたの一言や行動が、誰かの命を守る力になるかもしれません。
外山
